Članovi Saveta za osobe sa posebnim potrebama su na današnjoj sednici razmatrali Informaciju o radu Udruženja distrofičara Južnobačkog okruga.
Udruženje broji 167 članova i obuhvata Grad Novi Sad i okolinu, Bačka Palanku, Vrbas, Bečej, Beočin, Titel, Temerin, Žabalj, Srbobran, Sremske Karlovce, Bač i Bački Petrovac.
Sekretarka Udruženja distrofičara Južnobačkog okruga Aleksandra Panović je kroz prezentaciju prikazala aktivnosti koje sprovodi ovo Udruženje, kao što su organizovanje već tradicionalnog “Letnjeg kampa Glavu gore 2002-2016”, organizovanje prevoza “Kombijem za osobe u kolicima sa pratiocem”, organizovanje psiholoških radionica za članice i članove Udruženja, Umetnost ruši zidove 1-7, filmske radionice i druge aktivnosti.
Savet je uputio i podršku za apel 13 pacijenata obolelih od retke i progresivne metaboličke bolesti, mukopolisaharidoze tip IVA(MPS IVA), za dobijanje leka (Vimizim), koji se koristi za lečenje ove bolesti u mnogim zemljama.
