Članovi Saveta za osobe sa posebnim potrebama su na današnjoj sednici upoznati sa Informacijom o radu Udruženja za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima.
Udruženju MPS Srbija osnovano je 2014. godine, od 2015. godine je član Nacionalne organizacije za retke bolesti, a od 2017. godine je član-osnivač evropskog saveza MPS društava, sa sedištem u Nemačkoj. Broji 45 individualnih članova, lica i porodica obolelih od MPS 2, MPS 3a, MPS 3b i MPS 4 iz raznih regiona Srbije i do sada je registrovano 13 osoba sa ovim oboljenjem.
Osnovni ciljevi ovog Udruženja su detekcija obolelih lica, razmena informacija i iskustava, posredovanje u povezivanju porodica koje imaju obolela lica, organizovanje aktivnosti na nezi i rehabilitaciji obolelih lica, podrška istraživačkim projektima, zalaganje za puno ostvarivanje i zaštitu osnovnih ljudskih prava obolelih lica, borba protiv diskriminacije i predrasuda po osnovu dijagnoze, invaliditeta i različitosti obolelih lica, upoznavanje javnosti o mukopolisaharidozi i srodnim lizozomskim oboljenjima, nacionalna i međunarodna saradnja sa lekarima, stručnjacima, jedinstveno i celovito zastupanje interesa obolelih lica pred odgovarajućim državnim organima i organizacijama i zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti dijagnostikovanja, pravovremenog lečenja i socijalnog zbrinjavanja.
Navedene ciljeve MPS Srbija ostvaruje putem održavanja sastanaka, organizovanja i učešća na predavanjima, tribinama, seminarima, publikovanjem propagandnih, promotivnih i stručnih materijala, istupanjem u javnosti putem konferencija za štampu, intervjua, davanjem izjava i učešćem u odgovarajućim emisijama, stalnog informisanja o MPS oboljenjima putem resursa na internetu, pregovaranjem sa donosiocima odluka u vezi sa dijagnostikovanjem, pravovremenim lečenjem i zbrinjavanjem obolelih lica i njihovom socijalnom zaštitom.
