Чланови Савета за особе са посебним потребама су на данашњој седници упознати са Информацијom о раду Удружења за помоћ и подршку особама са мукополисахаридозом и сродним лизозомским обољењима.

Удружењу МПС Србија основано је 2014. године, од 2015. године је члан Националне организације за ретке болести, а од 2017. године је члан-оснивач европског савеза МПС друштава, са седиштем у Немачкој. Броји 45 индивидуалних чланова, лица и породица оболелих од МПС 2, МПС 3а, МПС 3б и МПС 4 из разних региона Србије и до сада је регистровано 13 особа са овим обољењем.

Основни циљеви овог Удружења су детекција оболелих лица, размена информација и искустава, посредовање у повезивању породица које имају оболела лица, организовање активности на нези и рехабилитацији оболелих лица, подршка истраживачким пројектима, залагање за пуно остваривање и заштиту основних људских права оболелих лица, борба против дискриминације и предрасуда по основу дијагнозе, инвалидитета и различитости оболелих лица, упознавање јавности о мукополисахаридози и сродним лизозомским обољењима, национална и међународна сарадња са лекарима, стручњацима, јединствено и целовито заступање интереса оболелих лица пред одговарајућим државним органима и организацијама и залагање за прихватање међународних и европских стандарда, принципа и докумената у области дијагностиковања, правовременог лечења и социјалног збрињавања.

Наведене циљеве МПС Србија остварује путем одржавања састанака, организовања и учешћа на предавањима, трибинама, семинарима, публиковањем пропагандних, промотивних и стручних материјала, иступањем у јавности путем конференција за штампу, интервјуа, давањем изјава и учешћем у одговарајућим емисијама, сталног информисања о МПС обољењима путем ресурса на интернету, преговарањем са доносиоцима одлука у вези са дијагностиковањем, правовременим лечењем и збрињавањем оболелих лица и њиховом социјалном заштитом.