Чланови Савета за особе са посебним потребама су на данашњој седници разматрали Информацију о раду Удружења дистрофичара Јужнобачког округа.
Удружење броји 167 чланова и обухвата Град Нови Сад и околину, Бачка Паланку, Врбас, Бечеј, Беочин, Тител, Темерин, Жабаљ, Србобран, Сремске Карловце, Бач и Бачки Петровац.
Секретарка Удружења дистрофичара Јужнобачког округа Александра Пановић је кроз презентацију приказала активности које спроводи ово Удружење, као што су организовање већ традиционалног “Летњег кампа Главу горе 2002-2016”, организовање превоза “Комбијем за особе у колицима са пратиоцем”, организовање психолошких радионица за чланице и чланове Удружења, Уметност руши зидове 1-7, филмске радионице и друге активности.
Савет је упутио и подршку за апел 13 пацијената оболелих од ретке и прогресивне метаболичке болести, мукополисахаридозе тип IVA(МПС IVA), за добијање лека (Вимизим), који се користи за лечење ове болести у многим земљама.
