Чланови Савета за особе са посебним потребама упознали су се на данашњој седници са радом и активностима Хуманитарног удружења Wilson, које окупља оболеле од Вилсонове болести, стручњаке за ово обољење, као и стручњаке за друге ретке болести везане за метаболичке и неуролошке процесе. Вилсонова волест откривена је половином 19. века, а карактерише је накупљање вишка бакра у јетри, централном нервном систему, очима и другим органима.
Презентација је одржана поводом Светског дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, а активности удружења представио је њен председник Саша Кошутић, истичући да им је циљ прикупљање података о оболелим и њихово окупљање у удружење ради стварања базе података и ефикасније деловање у помоћи оболелима. Међу активностима, како је прецизирао, јесте и праћење здравственог и материјалног стања чланова, а на основу добијених података, удружење се обраћа надлежним државним органима и установама и од њих тражи адекватну заштиту и помоћ. Председник удружења подвукао је да је од пресудног значаја упознавање јавности са оболењем, карактеристикама ове болести, њеним специфичностима и могућностима раног откривања, што је, како је оценио, од пресудног значаја. Уколико се болест уочи на време, уз адекватну доживотну терапију, болест се може држати под контролом. Болест је једнако заступљена код оба пола, лечење је дуготрајно, те се први знаци побољшања уоче након три до шест месеци, а до крајњег побољшања може да прође и до две године.
Неки од симптома оболелих од Вилсонове болести су увећање јетре или слезине, потом симптоми оштећења централног нервног система, који се просечно јављају око 19 године живота, тремор, поремећај говора и друго. Кошутић је, на крају презентације, додао да се додатне информације могу добити и на сајту удружења – www.wilson.org.rs
